Companiile farmaceutice au investit 110 milioane de euro asociațiile de pacienți din Europa, dezvăluie o anchetă jurnalistică a Investigate Europe. Sprijinul acestor organizații pentru pacienți este unul important pentru bolnavi, mai ales în privința medicamentelor noi. Cu toate acestea, ele depind aproape în totalitate de industria farmaceutică.
Grupurile de pacienți fac lobby pe lângă autorități pentru medicamentele produse de susținătorii lor corporativi, unele dintre acestea fiind finanțate în mare parte de industrie, iar altele promovează medicamente de mare succes, precum injecția pentru slăbit Wegovy, în timp ce primesc mii de euro de la producătorul acesteia.
Federația Europeană a Industriilor și Asociațiilor Farmaceutice – EFPIA a fost înființată în 1978 ca un grup de lobby pentru industria farmaceutică din Europa și are, în prezent, 33 de membri. Este condusă de reprezentanți ai companiilor farmaceutice. Analiza Investigate Europe arată că membrii EFPIA au efectuat peste 11.000 de plăți către grupuri de pacienți în 2022. Totalul este probabil mai mare, având în vedere lacunele în raportare și dificultatea de accesare a datelor. În sute de cazuri, nu s-au oferit detalii specifice despre utilizarea fondurilor.
Multinaționala americană Gilead a fost cel mai mare donator, oferind 12,8 milioane de euro. Este urmată de Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi și Johnson&Johnson. Împreună, aceste companii au acordat mai mult de jumătate din totalul finanțării. Unele grupuri de pacienți au admis că se bazează „prea mult” pe acești bani, dar mai multe au precizat că sursele alternative de venituri sunt puține.
Plăți au fost efectuate către mai mult de 3.000 de grupuri. Dintre acestea, 487 au primit cel puțin 50.000 de euro fiecare și 24 au primit mai mult de jumătate de milion. O parte semnificativă din fonduri a mers către grupuri care sprijină bolile cronice sau rare și domenii în care companiile au tratamente noi sau costisitoare. În comparație, doar aproximativ 2% au fost destinate sprijinirii celor care se ocupă de probleme de dependență sau sănătate mintală.
Cinci firme străine, amendate pentru influențarea pieței imunoglobulinei, au periclitat viața pacienților români
Federația Internațională a Asociațiilor de Psoriazis (IFPA), cu sediul la Stockholm, a primit mai mult de un milion de euro, analiza conturilor sale arătând că este aproape complet finanțată de companiile farmaceutice. Directorul executiv al IFPA a declarat că organizația are politici etice stricte și este ghidată exclusiv de misiunea de a îmbunătăți viața persoanelor cu această afecțiune.
Grupurile care lucrează pe hemofilie și alte boli rare ale sângelui au primit mai mult de 3,3 milioane de euro. Aceste afecțiuni afectează mai puțin de 0,03% din populația UE, conform Consorțiului European de Hemofilie (EHC), care a primit peste 600.000 de euro de la CSL Behring, Sanofi, Roche și altele. Medicamentele pentru aceste boli sunt scumpe, terapia genică pentru hemofilia B a companiei CSL Behring având un preț de milioane de euro. A fost aprobată pentru utilizare în Europa anul trecut. Și alte medicamente, precum Hemlibra de la Roche, destinat hemofiliei A, au de asemenea prețuri ridicate.
„Dacă firmele ar fi atât de altruiste, ar putea contribui la un fond centralizat și nu ar ști care grup de pacienți primește banii. Dar nu fac asta. Totul se referă la gestionarea relațiilor”, a declarat Claudia Wild, directorul executiv al Institutului Austriac de Evaluare a Tehnologiilor de Sănătate.
EHC se „bazează în principal” pe banii din industrie, în parte pentru că fondurile publice sunt destinate mai mult afecțiunilor comune. „Fără contribuțiile [corporative], EHC nu ar putea să-și îndeplinească misiunea… de a îmbunătăți accesul la diagnostic, îngrijire și tratament pentru persoanele cu tulburări de sângerare.”
Țările cu influență publică și politică notabilă, care au și cele mai mari piețe, au primit aproape toate fondurile. Grupurile din Regatul Unit au acceptat 20,7 milioane de euro, urmate de cele din Belgia unde au sediul mai multe grupuri din UE, apoi de Franța, Italia, Spania și Germania. În contrast, organizațiile din Malta au primit mai puțin de 10.000 de euro.
Forumul European al Pacienților s-a bazat pe industrie pentru două treimi din veniturile sale din 2022, dar niciun finanțator privat nu reprezintă mai mult de 5% din bugetul său. Director executiv este din 2022 Anca Toma, absolventă de științe politice a Universității București.
Potrivit site-ului organizației, Anca și-a început în echipa de negocieri pentru aderarea României la Uniunea Europeană, după care a lucrat ca consultant într-o agenție de afaceri publice și comunicare din Bruxelles. Ulterior, a activat în cadrul Smoke Free Partnership, o coaliție europeană de ONG-uri care promovează controlul tutunului pentru prevenirea cancerului și a bolilor netransmisibile.
Toma a declarat pentru Investigate Europe că este nevoie de finanțare publică mai mare și durabilă, dar a adăugat că industria farmaceutică și grupurile de pacienți au uneori interese comune, fiind firesc să colaboreze sau să finanțeze domenii în care sunt specializate. „Din experiența mea, companiile farmaceutice care finanțează EPF… nu cer nimic în schimb”, a mai spus ea.
Medicamente foarte utilizate împotriva febrei și durerii, reacții adverse grave. UE investighează
Compania elvețiană Novartis a donat peste 180.000 de euro organizației caritabile Heart UK. Aceasta a trimis anterior dovezi către autoritatea de reglementare din Marea Britanie, susținând aprobarea Inclisiran, un medicament Novartis pentru reducerea colesterolului. După aprobarea acestuia în septembrie 2021, Asociația Medicală Britanică și-a exprimat îngrijorarea cu privire la lipsa de date pe termen lung privind siguranța și posibilele efecte secundare necunoscute ale medicamentului. Datele publicate de Novartis în 2023 au arătat că medicamentul s-a dovedit a fi sigur și eficient în mod constant.
Milioane au fost cheltuite pe marketing și sponsorizarea conferințelor organizate de grupuri de pacienți. „Grupurile de pacienți sunt manageri de marketing mai buni decât companiile farmaceutice, pentru că sunt văzute ca fiind neutre sau obiective”, a mai explicat Claudia Wild.
Acest lucru este evident în cazul Novo Nordisk care produce Wegovy, medicamentul de mare succes împotriva obezității. Corporația daneză a donat peste 300.000 de euro grupurilor europene care se ocupă de obezitate în 2022. De exemplu, 46.000 de euro au ajuns la organizația All About Obesity din Marea Britanie pentru lansarea site-ului web.
Fondatoarea organizației, care este și expert al Novo Nordisk, a lăudat intens, în presă, tratamentul. Ea a adăugat că nu există conflicte de interese cu finanțatorii, subliniind că firmele vor profita evident de pe urma medicamentelor, „dar asta nu înseamnă că știința este greșită.”
Wegony nu este lipsit de controverse. „Are multe probleme asociate. Printre altele, odată ce încetezi să-l iei, greutatea revine de obicei. Grupurile de pacienți finanțate de companii farmaceutice ajută la crearea unei piețe și a unei dependențe de acest tip de medicamente,” a spus un medic. De cealaltă parte, compania daneză a precizat că organizațiile de pacienți sunt extrem de profesioniste și obișnuite să gestioneze mai mulți factori interesați și diferite interese, păstrându-și totodată independența.
Există sute de exemple de companii care finanțează activități de marketing și media. În Italia, Roche a donat aproximativ 140.000 de euro grupului Omnicom Public Relations, o firmă de PR listată ca organizație de pacienți. Banii au fost folosiți pentru organizarea unei serii de seminarii și evenimente pentru pacienți despre viitorul medicamentelor.
Pudra de talc de la Johnson & Johnson, cauza unor boli foarte grave
Analiza dezvăluie legăturile strânse pe care le au companiile cu grupurile care operează în cercurile din UE, cu aproximativ 10 milioane de euro mergând către organizații de pacienți influente din Bruxelles. Gilead a donat 12,8 milioane de euro către grupuri, multe dintre ele lucrând cu pacienți HIV/SIDA, un domeniu în care compania produce mai multe medicamente. Novartis a fost al doilea cel mai mare donator dintre cele 33 de companii membre ale EFPIA.
Federația Europeană a Asociațiilor Pacienților cu Alergii și Boli Respiratorii, carea primit aproape 640.000 de euro, face parte dintr-un grup de lucru al Agenției Europene pentru Medicamente, autoritatea de reglementare a UE. În 2022, aproximativ două treimi din veniturile sale au provenit din industrie. Directorul general a explicat că schimbările din inițiativele de finanțare ale UE au însemnat că organizația nu mai era eligibilă pentru anumite fonduri publice.
Un alt beneficiar din Bruxelles a fost Federația Internațională de Diabet care a primit 1,6 milioane de euro de la companiile membre EFPIA în 2022. Dezvăluirile Investigate Europe arată cât de dependente sunt unele grupuri de acești bani fără de care nu ar supraviețui.
Cea mai mare parte a fondurilor a mers către grupurile care se ocupă de cancer. Asociația Femeile Împotriva Cancerului Pulmonar în Europa a acceptat peste 430.000 de euro de la mai mulți donatori, ceea ce reprezintă aproximativ 75% din bugetul organizației caritabile italiene. Reprezentantul său a explicat că a cerut finanțare de la companii fără legătură cu sectorul farmaceutic, dar fără succes, pentru că multe firme nu vor să își asocieze numele cu pacienții cu cancer pulmonar din cauza stigmei legată de această boală care în trecut era asociată în principal cu fumătorii. De la companiile farmaceutice este mai ușor să obțină bani.
În 2022, Pfizer, Novo Nordisk și AstraZeneca au fost printre companiile care au finanțat totul: de la advocacy și campanii, la proiecte media și podcasturi, ceea ce a reaprins discuțiile influența industriei farmaceutice asupra acestui sector.